不要怜悯──伤残人士缔造新的公民运动

Actogether/   2014年3月8日

 

一、 tiny tim, superscripts, 以及憐憫的終結

  傷殘權益運動要求的,不是傷殘個人的改變,而是社會。傷殘運動員judy heumann說:「只有當社會不能提供我們所需生活的時候(包括工作機會和無障礙的建築設施),傷殘才會成為悲劇。坐輪椅本身並不是悲劇。」傷殘權益教育及捍衛基金主席說:「所有傷殘人士共同分享的經驗,就是歧視」。1985年,gallaudet學生的抗議及美國傷殘法案的通過,都鞏固了傷殘社群的身份認同,共同抵抗偏見。

歧視出現於…

  因為我們假設了傷殘人沒能力為自己作決定,沒能力成為父母。她他們因而失去選擇生活的權利。1988年,患有大腦痲痺症tiffany callo無法取得兩個兒子的撫養權,就是一個很明顯的例子。加州的福利官認為,她的身體狀況無法照顧小朋友。另外,因交通意外頭部嚴重受傷的sharon kowalski想搬離宿舍,跟前同屋thompson在外自己合租。可是,法院卻質疑她自決的能力,判她仍需交由護理院照顧。而kowalski的同志身份,令情況更多複雜。直到1991年,thompson才取得kowalski的監護權。

  工作場域的歧視更是日復日的。可是,只有三分之一的傷殘人士可打工。餘下的79%都認為自己可以工作,亦想工作。卻因為交通不便,或者想避開僱用時的歧視,最終不去打工。當然,傷殘可能帶來工種的限制。但是,就如前傷殘人士就業協會主席jay rochlin所言:「令一個人有生產力而有交稅的公民,長期處於依賴的狀態,那是很不合理的。」雖然,很多公司都沒有直接說出不僱用傷殘人士。但事實上,那些公司經常不聘用她他們。就算聘用了,升職機會也較低,或人工較少,亦可能隨時失業。這些都反映了老闆對聘請傷殘人士的恐懼。傷殘人士的勞動力,跟其他不同的少數群體情況相相似。她他們都被視為是後備的。當經濟出現問題的時候,她他們是第一批被炒;當經濟回升時,她他們卻是最後一批被錄用的。另一個重要問題是,出去工作可能令傷殘人士失去其他社會保障的資格,或不能拿保險。

傷殘形象

  傷殘人士越來越留意流行文化、宗教及史歷中的傷殘形象。她他們發現,縱然主流文化開始關注傷殘人士,但依然停留在「要不同情,要不當作是靈感來源」的定型中。傷殘=限制的定型,都被內化在傷殘及非傷殘人士之中。不少的傷殘人士形象,植根在社會深沈的恐懼和偏見之中。舊約認為傷殘是一種罪和天讉,而傷殘人士則是受魔鬼佔有的。她他們相信,信仰可治療傷殘。直至今天,這些說法仍流行於教會。同時,也有一些教會提供手語傳譯、或設有輪椅位置。在主流文化和古典文學中,也常常將傷殘等同無助或幼稚的性格。就好像dicken’s 內的tiny tim,經常都等待著非傷殘人士的治療和照顧。還有,1949年在電影it’sa wonderful life中,冷血坐輪椅的銀行家。到了1989年,再有蝙蝠俠…

  傷殘歷史學者多年來都爭議,到底現代恐怖電影是剝削傷殘人士還是令她們更光輝。1860年至1900年代,一位特殊教育的教授robert bgdan認為:「以前傷殘人士被視為是大自然的奇蹟,而不是崎形的。但隨著醫學的專業化和科學的發展,越來越減少大家對傷殘人士的驚喜度。因此,二十世紀不再以好奇之心,而改以疾病、病態、以及同情的眼光待傷殘人士。」傷殘人士不單抗議charity telethon的圖像,也反對流行文化及媒體呈現的形象。當中,語言是第一個戰場。傷殘人士反對一切將她他們形容為病態、可憐、幼稚、依賴以及欽佩的語言。近年,在傷殘人士群體內開始建立共識,選擇用disabled傷殘替代handicapped殘障一詞。另外,更被傷殘人士接受的詞語是person with a disability ,或聽障的人、智障的人等等。因為這些字將人放在首要。

  其中一個對傷殘運動很大打擊的是,關於政治正確用詞的問題。譬如說,戰士/挑戰者等可愛的詞語,其實只會令非傷殘人士對傷殘人士更加定型。另一方面,我認為不同能力(differently abled)或身體/精神挑戰者,其實又太概括。nacy mairs認為,「身體挑戰者」會模糊了大家生活的差異。只有用直接的詞彙,才會令人想到什麼為之傷殘,以及傷殘人士所需。亦有專欄作家及編輯認為,那些字眼都令傷殘等同了羞愧,沒有靈魂和力量。反而,crippled殘廢、gimps、blinks等等詞彙,長久以來都是傷殘人士圈子自己特用的字眼 (a.b.s是健全身體,TABs則是暫時健全身體)。當然,我們需要討論,怎樣才可以奪回傷殘的話語權。

  於1980年至1990年代,傷殘運動的出現,改變了電視電影的角色定型,提升了傷殘人士的正面形象。例如dustin hoffman主演的〈rain man〉。他更憑演繹自閉症哥哥一角,得到奧斯卡男主角。1989年,chris burke成為第一位智障的電視明星,拍過不少關於智障的故事。而廣告方面的轉變,更驚人。呼應傷殘運動當時提出的:「傷殘人士也是消費者。越多傷殘人士可工作的話,就越多消費能力。」

  傷殘人士數目不斷增加,也刺激著傷殘運動的發展。而媒體的傷殘定型,往往令她他們憤怒。從而,通過遊行示威及經濟杯葛行動去抵抗。在云云的媒體標籤中,精神病是最被受打壓的。七成的精神病人被定型為暴力傾向、有危險。而事實上,那也是治療服務不完善的問題。另外,亦有標籤視障人士的電視角色。於是,視障人士到電視台抗議。有時候,不同的行動都可能被批評為過份政治正確,過份敏感,或缺乏幽默感。視障人士的回應是:「如果視障不被負面化,如果視障的人也有得到平等機會的話,我們就可笑著面對那些負面定型!」但事實上,視障人士失業率達7成。因此,我們批判,媒體繼續發放不正確的傷殘形象的話,視障人士就永遠無法正式跟健視人競爭。

  傷殘人士都明白,「非傷殘人士」對傷殘最強烈的感覺是恐懼。那些恐懼,可能是恐懼沒價值的生命。背後,其實是一種同情海布兒童,以及慶幸自己的能力的心態。傷殘彷彿是在提醒「健全人」,健全是天堂。因此,健全人會疏遠傷殘人士,視傷殘人是社會低等。哈佛法律學院畢業的james lampley,向聯邦傳播協會控告電台因歧視她矮而拒絕聘任她。案件雖然失敗,但獲得媒體關注。亦令很多人討厭那電台。我認為新一代的傷殘運動份子越來越不容忍偏見,會站起來捍衛平等、獨立和尊嚴。

由慈善到獨立生活

  1962年ed robert入讀柏克萊加州大學,打開了傷殘人士民權運動新一頁。小時候,robert非常好動。得了小兒麻痺症之後,他只可自行呼吸和控制頭部活動,經常都在醫院裡,徘徊在死亡邊緣。患病第一年,他住在一間鄉鎮醫院。由於肺部癱瘓,不可下床,也不可坐上輪椅。除了頭部,其他身體部份每天十八小時住在彷似電話亭、黃色而又八百磅重的鐵肺內。他憂鬱、無力和討厭自己,認為自己是個廢人。他問父母可不可以去讀書、結婚和工作等等。而所有答案都來先專業的醫生、護士和輔導員:「不可以!」醫生說他的餘生將會如同壞了的疏菜。之後,robert以拒絕食物的方式嘗試自殺。七個月內,他由120磅跌至50磅。當護士離開後,他又重新吃飯。似乎,他潛意識地將絕食視為第一次自我充權的行動。

  十二個月後,他跟鐵肺一起搬回burlingame的家。用電話上學,雖很沈悶和疏離,但他明白教育是可帶來權力,增加力量。對殘廢身體的尷尬,令他很怕別人盯著他的眼光,很少出門。現在,他改變了。坐輪椅第一天上學,很多同學都盯著他。但是,他不再覺得討厭或恐懼,反而覺得自己像一個明星。儘管所有成績都很好,可惜,因他不能完成駕駛教育及體育課,校長不批准他畢業。透過一位前工會女士的協助,robert爭取到以復健運動代替體育課,成功取得文憑。robert認為,成功之道,是在於「父母願意為你抗爭,同時更將你納入抗爭之中」。

  高中後,robert在社區大學再讀兩年。然後,他想去有傷殘人士課程及輪椅設備的三藩市加州大學升學。不過,學術導師卻堅持他應該去一間政治科學課程更好的學校。最後,他決定申請柏克萊加州大學。可是,加州復康署拒絕支付他4年的學費,因為輔導員認為花費在robert身上只會是徒然。於是,舊校san mateo的主席去信証明robert有超越的學術成績,且將robert的情況通知傳媒。在輿論的壓力下,成功取得資助。但仍需說服柏克萊。柏克萊說她們過往都收過傷殘學生,不過都失敗收場,學校又沒有無障礙設施。robert提出可用sanmateo讀書時的方法,就是請照顧員或朋友陪伴,協助離開輪椅入課室。robert又找學生健康服務中心的dr. henry bruyn。他也支持讓robert住在可容納八百磅重鐵肺的醫院三樓。

  有時,同學自願協力處理他平日生活。但大部份時間是聘請照顧員幫手,而照顧員的費用由州政府支付。robert認為,最初不能入柏克萊,應該只是錢的問題。在舊校,上學不貴,但當要入讀主流學校,學校要有額外支出的話,就會困難重重。1967年robert跟被丈夫拋棄的judy發展成情侶。在愛情的推動下,他使用新輪椅後活動更自如,更獨立。第二年,robert在柏克萊認識了因潛水頸部受傷的john hessler。他們在學校共同經歷反戰示威,學習民權和婦女運動。robert同意,女性拒絕生理/身體=命運,同樣,傷殘人士應質疑生活被醫療化。跟婦女運動使用「社會對女性的定型」去打擊敵人一樣,robert認為,傷殘人士也可利用敵人對傷殘人士的慈善和保護的本能,作出回擊。

  1967年,十二位嚴重傷殘的學生同住cowell,自稱rollingquads(旋轉四方城)。他們經常在晚上,共商應對學校及生活上的障礙。最終目標,就是要自給自足。1968年,宿舍成為政府復康署的正式計劃。後來,當輔導員想以成績差踢走兩個傷殘學生,其他rolly quads反抗:「她只想我們個個拿A!」robert說,計劃本身沒有威脅其獨立性,也不應該有人為的威脅。他帶頭反抗,包括在學校示威,通知當地傳媒。幾星期以來,獲得傳媒及其他柏克萊同學的支持下,輔導員辭職。之後,rolling quads想成為自己的輔導員和基金管理人,而不是依賴政府的人。他們也重新思考,自己是州政府的顧客,而不是個案。下一個戰場,就是參與改變柏克萊城市建設。

從校園生活到獨立生活

  rollingquads想改變的是,「日間=學生,晚上卻只能變回病人」的社會標籤形象。事實上,無論是小節症還是腦部創傷,他們跟其他人一樣健康。他們亦嘗試離開學校一起找居所,甚至覺得獨立生活的意思可能是要跟非輪椅的人一起住。可惜不成功。最後,他們回到cowell找回新的集體力量,決定成立互相支援促進大家獨立生活的小組。他們找來robert舊校輔導員wirth,來研究美國黑人及西班牙人退學率的問題。他們發現,跟所有不同的少數群體一樣,傷殘學生退學,是因為在學校日常生活中出現問題。1966年,他們去信華盛頓,要求將傷殘學生納入少數群體的名單。1970年,身體傷殘學生計劃(PDSP)在校園成立。他們分享傷殘學生在校獨立生活所需,聘請使用輪椅的輔導員,集齊有需要的學生,提供膳食、推輪椅等等服務。從此,容易找到照顧員就成為了柏克萊的「文化」。

  實質上,輪椅是獨立生活的障礙。它只方便在家或院舍生活的人。輪椅都很易壞,亦可令學生缺課一星期。因此,PDSP同時發展輪椅工作坊,設計更強更方便的輪椅,亦有人設計電動車。這些學生計劃都是基進的。robert亦重新定義獨立:「獨立並不是由他個人能完成什麼任務來衡量,而是由他人協助之下的生活質素計算。」一般健康照顧的系統,都只強調監護。因此,他們創立自助組織。新興的「獨立生活運動」認為,當時人比專業更了解自己的日常所需。而傷殘人士最想要的是:「完全融入社區、學校和工作。」一般對獨立、自給自足、主流等等的理解,都令傷殘成為社會問題。因此,PDSP就是要打破它。並且,將過往分隔開的不同類型傷殘人士運動串連起來。

獨立生活中心(CIL)

  在柏克萊PDSP工作的9位全職及半職員工,已成功找到一百傷殘學生的名單,更協助這些傷殘學生搬離cowell及入學。後來,PDSP發現,其實也有非學生的傷殘人士有需要。於是在1972年,成立獨立生活中心(CIL)。CIL是由傷殘人士自己來運作的。最重要目標是,從社會面向思考她們遇到的問題、跟廣泛的傷殘類別的人合作、以及融入社區。「獨立」,應該是由一個人有多少能力做決定,以及她必須要的支援是否足夠,來衡量的!CIL開始的時候,資源不足,需由PDSP支援一個辦公室。之後的資金都缺乏,令中心經常面臨關閉的危機。1974年,robert當上CIL主席。雖然不能跟黑人運動畫上等號,但他開始更清晰地表達傷殘是一個公民權利的議題:「大家講的是自我充權、自我討厭及歧視的問題。所以,黑人運動跟傷殘運動都是同一個議題。」

  1975年,加州新總統jerry brown參觀CIL後,任命robert為復康署新主席。之後,robert改革此部門的系統,令它更接近CIL提供的服務範圍。亦一改過往太重視傷殘人士就業率的問題,以及經常忽視照顧嚴重傷殘人士的服務目標。robert的改革令部門起落不定,很多員工都辭職。但同時,亦有不少人支持「減低對數目的期望、強調集中生活質素」的新方向。

  柏克萊並非唯一培育傷殘運動員的地方。1970年春天,judyheumann畢業後,不能取得公立學校教育資格。在爭取的過程中,令她成為另一個重要的傷殘運動領袖。小時候,德國猶太移民的heumann,患上小兒麻痺症。一般學校只願意派老師上門教授。但媽媽認為,那不是真正的教育,也不能認識朋友,於是爭取上學。起初,去了一間特殊學校。媽媽發現,那兒很多家長都期望很低。再加上州政府政策,凡是輪椅學生,一到高校年齡便須留家家教。於是,媽媽向做義工多年的團體march of dimes求助,但因團體不想參與任何政治,而拒絕提供援助。媽媽聯合其他家長,迫使學校改變政策。heumann終於在1961年進入高校。之後,heumann又進入brookly中部市區的長島大學long island university。heumann繼承媽媽的戰鬥力,於大學爭取住宿及協助推輪椅的權利,還參與反戰示威。

  heumann讀語言治療是想幫助學童,可惜被教育局否定了她的教學資格。教育局質疑,她在緊急時單獨帶小朋友離開建築物的體能。於是,heumann控告教育局歧視,上報紙頭條。最後,教育局庭外和解,她取得証書。可惜,沒有人願意聘請她。不過,在這次行動中,heumann收到過百個遭受類似歧視經驗的傷殘人士來信,令她意識權利是要爭取回來的。1970年,heumann22歲,成立自己的傷殘權利小組disabled in action (DIA) 傷殘者行動。DIA是以明顯的政治抗議示威為本,沒有提供任何直接與獨立生活相關的服務。1972年,當政府否決一項傷殘人士計劃的撥款後,DIA就去了華盛頓抗議。在重選投票日,heumann又聯合一個越南傷殘老兵小組佔領投票總部,要求與總統公開辯論。後來,heumann搬去柏克萊參與CIL,在此跟很多傷殘人士走在一起,建立共同的群體身份。1975年至182年,heumann成為CIL的代理主席,集中爭取獨立生活的服務。

美國傷殘人士的歷史

  最初的美國殖民者,嘗試防止傷殘人士移居來美國,或迫令她他們回英國。於革命戰時,國家的態度一度軟化。國會支付傷殘士兵50%退休保障,亦是歷史上政府第一次出手協助傷殘人士。1798年,水軍醫院成立,救助受傷水兵,後來也成立公共健康服務。1922年,一些醫院改成老兵行政醫院。

  stephenhopkins簽署獨立宣言時說:「我的手震抖,但我的心沒有!」19世紀上半葉,當人口不斷上升,工業化和城市化持續時,殖民地政府仍反映著伊莉莎伯的劣質法律管治。直到1840年,dorotheadix,一個波士頓女教師發現,很多精神病人和智障人士被困在籠內和地下室等地方,被虐打、脫光,又跟不同的囚犯困在一起。她揭發這些事之後,要求政府處理。結果當局從新多建了一些不同類型的院舍,將不同人分隔。1854年,在dorotheadix 的催促下,雖然國會同意由國家提供基金及特別設施給不同類型的傷殘人士,不過卻遭該任總統fanklin pierce否決。他認為照顧精神及身體傷殘的人並非聯邦國家的責任。

   1812年,baltimore開了一所盲人學校。1817年,hartford開了一所聾人學校。1832年開始主流化教育的想像,希望傷殘人士最終融入主流社會。內戰促使國家第一次處理大量的身體傷殘公民。1886年,國家用了20%公共開支做人造義肢。不同的院舍繼續增長,不過卻失去慈善味,反而出現很多虐待和隔離。19世紀末,達爾文和優生學冒起,掀起新一波對傷殘人士的愁恨,為她他們帶來迎挑戰。20世紀初,華府第一次提高其社會福利提供者的角色,帶起新一輪對傷殘人士責任的爭議。新的醫藥研發,越來越長的壽命亦帶來更多傷殘的機會。這樣也迫令華府於1921年建立老兵局,處理其需要。1918至1920年,國會通過主要的復康計劃。1921年,又通過小朋友及母嬰健康條例,減低夭折率。1935年franklinD. roosevelt (FDR) 簽署社會保障法,首次為傷殘人士提供永久援助。從此,小兒麻痺症的rooselt,成為國家最著名的傷殘人士,華府亦成為無障礙的城市。

  第二次世界大戰再次帶來很多傷殘士兵,鼓勵了另一批的聯邦復康計劃。1946年,美國癱瘓老兵成立。他們倡議提升醫療服務,以及支援傷殘人士的就業。獨立生活運動強調全人角度,而非只以醫療角度及病人角色看待傷殘人士。過往,都是政府或慈善團體提供服務為主。慢慢地,19世紀最後廿十年,更多的傷殘人士成立自助組織,倡議政策。不過,當經濟好的時候,有人會質疑,傷殘人士取得更多慈善資助,只會越証明她他們缺乏獨立生活的能力。1920至1930年代,哈佛大學視障的robert irwin組成美國視障人士協會,提倡自我依賴,反對自動的退休金及盲人特殊學校。

  大蕭條時,傷殘人士第一次攪公民抗命行動。三百個紐約小兒麻痺及大腦萎縮症的退休者,佔領了華盛頓工作發展行政辦公室(works progress administration offices WPA) ,抗議傷殘人士常不被WPA聘任。1958年,經常在醫院做義工的gini laurie,提出要協助病人離開醫院生活。那時,另一個重要的自助組織成立。二戰後,家長運動興起,改變了很多傷殘人士的政策。1948年成立大腦萎縮症聯會,如此類推。新的家長會於1966年,成功推動國會通過創立傷殘人士聯合局。1970年,該局開始提供特殊教育訓練。

504条款

  對於尼克森總統、國會、甚至是DIA來說,1973年通過的復康法案第504條,其實只是一條關於支出的法案。幸而,在法案的最後,總算有部份是對付公共大學、國防或聯邦公司或任何機構因傷殘而造成的歧視問題的條文。到底是誰加入這項公民權的保護呢?無論如何,那部份應該明顯地,也是直接從1964年的公民權利公約複製下來的。當時,政府沒意覺它的重要性,只有robert及heumann很快留意到。後來,福特政府行政人員也注意到此條例的影響性,在任其間並未完善此條例。及後,新總統jimmy carter及其健康、教育及福利局秘書長joseph califano因怕此條例會包納酒鬼、道友和同志,於是他們重寫條例。於是美國傷殘公民聯盟主席frank bowe,發起輪椅遊行及燭光晚會抗議。她們於1977年4月3日的半夜,抵達califano的住家,要求他不要剝削傷殘人士的權行下簽署條例。這次行動,共有三百多人通霄佔領了califano的辦公室。很快,當局斷她他們的通訊及食物,行動於28小時後結束。

  在三藩市,heumann帶領示威者佔據健康、教育及福利局地方辦公室的六樓,共25日之久。同樣,當局同樣斷其通訊及食物。縱然如何,一些嚴重傷殘者仍在缺乏照顧下,冒險行動,反擊,顯示決心。第四日,坐電動輪椅的州立復康主席出現在示威人群,正式對話,增加示威者的士氣。到了第六日,示威代表成功要求食物及3條電話線。之後,heumann提出大家應創新通訊方式,譬如聽障人士可用手語對外溝通。再者,本地一些商戶及工廠提供食物等支援,工會、公民團體也出來聲援。直到佔領第十二日,當局透露正考慮作二十一項修正:「希望社會為傷殘人士建立『分開但公平』的設施。」。示威者則重申:「我們不會再接受任何的分隔了!如果你們這樣做的話,只會有越來越多人加入示威隊伍,直至政府真正明白傷殘人士融合的需要。」示威者一再強調:「傷殘人士必須回到社會。」

  這次行動,是傷殘權運動的一個轉捩點。公民抗命及冒生命危險的行動,振動了政府,示威者之間。不同的傷殘群體,形成更強的內聚力。新的傷殘口號出現了:「我們都感覺美麗!我們都感覺有力量!不論你是智障、視障還是聰障,所以出來的人,都感覺美麗和有力量。我們強勁,我們是很重要的!」雖然最後通過了法案,可惜,四年後,情況仍沒改善。於是,大家再次發起遊行。最後,califano願意同時簽署此法案及另一條。就是那條關於所有傷殘兒童的教育法案,從此,學校必須保証提供最好的公共教育,而不是家教。

反挫

  柏克萊大學被稱為傷殘人士抗爭之地。可是,其他地區並沒有同樣的運動中心。而且,當califano簽署之後,強調成本之聲四起,企圖掩蓋權利,打擊504條。這些都強化了,反傷殘人士歧視法案是有價錢牌。這也是跟黑人民權運動最大差異的地方。建築師及無障礙環境捍衛者都強調,有些成本是被誇大了。事實上,有些無障礙設施並不昂貴的。1982年勞工署資料顯示,有5成的工作間環境改是平宜或什不需成本。高等法院東南社區書院vs否定聽障人士davis入讀護理學院的案例中,顯示了傷殘人士不會堅持做她他們不能擔任的工作。不過前題是,學校/工作場所需要提供適當的設施協助。

  1978年,傷殘民權運動的功效達至高峰,時值列根總統選舉。之後,運動的影響力快速下降。1977年,全國有52個CIL,不足十年之內,增加至30個CIL。而且,那些CIL是伴隨著倡議組織及社會運動成份。直至1988年,CIL報告顯示,共有1807個每年受助超過81小時當時人。可惜,由於中心是依賴聯邦政府的資助,有時會影響其政治運動的參與度及取態。雖然如此,但大家都仍強烈地帶出新的獨立意識:「沒有其他人,沒有任何專業,比當時人更清楚傷殘人士自己的需要,可以為自己作決定。」

  無論是gallaudet 聽障學生的運動,或者是美國傷殘法案第504章的擴大,都繼承了1970年代三藩市傷殘民權佔領運動的精神。八十年代及九十年代的運動,繼續促進公眾對少數群體身體認知、自助組織發展、以及植根於柏克萊的運動視野。

融合,走出陰暗地

  政府要求郵局去除樓梯級,改建無障礙通道。但郵局局長拒絕,他說:「我在35年,從未見過一個輪椅人士來這裡。」無論是因為樓梯或是態度而造成的隔離,都創造無限傷害性的迷思及定型,更嚴重的是造成自我滿足的失敗感。傷殘人士一直被隱形。舉例來說,很多人都認為應將傷殘小朋友跟非傷殘小朋友分隔,因為假設傷殘小朋友無能力學習或需特別保護。同樣地,傷殘人士工作伙伴的缺席,又被認為傷殘人士理所當然地不能工作。歷史上,這些由教育到工作上的傷殘假設,無處不在。繼而將傷殘人士等同了依賴的階級,二等公民。就如特殊學校永遠都是資源較次等。傷殘人士特備的交通工具,永遠是要等很長時間,以及先到先得。慈善機會設立傷殘人士庇護工場,往往只是件工計、超低工資且又是無技術工種。而創傷後傷殘的harold russell,因為難以接受突然變成二等公民,通常會較堅持奪回傷殘前的生活及工作的平等機會。

  1950年至60年代,傷殘人士家長最早提出融合的需要。後來,當時人自己也推動這走出陰霾的需要。融合不止是為傷殘人士,而是對所有人都有利的。1979年,自閉症男女組成的自閉症成人及兒童社區服務(CSAAC),專為自閉症人士在家鄉蒙哥馬利郡找工作及生活。主席goodman認為,與其他類型的傷殘人士比較起來,自閉症是最難服侍,罕有而不能癒的長期腦部失調疾病,因此亦是最受隔離的一群。其中,7成被同時定為智障,1成被分類為天才。CSAAC的目標,是要減低院舍化。她們亦想扭轉社會定型:自閉症人是無希望的人口。她們認為,只要有適當的協助,她他們是可在社區生活和工作。CSSAC跟28間公司合作,提倡「社區支援就業生活」。其實,基於自閉症的「癥狀」,只要有工作導師作適當指導,較中輕度的自閉症人士從事一些重覆性的工作。有時候,自閉症者比一般同事工作超出200%。CSAAC從不放棄協力嚴重自閉症人士就業。過度活躍症的dashner,一見到我就不斷問問題。她平日都需要工作導師較長時間在旁協助工作,而且有心理醫生教導他處理恐懼及憤怒的方法。如果dashner怕下雨的話,出門前看天氣報告,盡量帶備雨傘等等。若果真的遇上下雨,就直接重覆說出來:「哎呀!太差了,現正下雨!。」要提醒當時人,自己那只是一宗無人能控制的小事,以減低不安。心理學家smith指出,每個人工作都需要動力,一般人可能是薪金,而自閉症人士所需要的,可能是每十五分鐘一個微笑,而不是每星期的支票。

  他們認為,同事間對傷殘人士的包容,應該是規則而非例外。當非傷殘人士在傷殘人士旁一起工作,她他必能理解更多。當然,仍舊有很多偏見存在。其中,有一間印刷公司的一名工人不想跟自閉症人一起工作。結果,老闆解僱了他。我認為CSAAC成功的原因,是因為她他們只做了一個簡單而人性化的假設:「現在,自閉症仍是困難的傷殘,但非傳統定形的疾病。自閉症人士跟一般人一樣,社會有責任提供她們應該享有的社區空間。」1990年,只有74,657人登記了該輔助就業,每小時平均薪水是$3.87美元。而81%每星期工作最少20小時,65%是輕至中度智障。另外,24%屬長期精神病。工作越長時間,就越不依靠補充性保障收入。

  雖然CASSA彷似成功,但仍有很多人認為自閉症人士難以融入社會。當中,行為研究所(BRI)使用受爭議性的厭惡性治療法,以懲罰方式。他們使用包括掌摑、捏、沖凍水等等的方式,企圖改變青少年及年輕成年的自閉症患者的「行為問題」。當他她們有恰當行動時,也有少量的獎勵,包括擁抱或在遊樂場玩一會兒。他她們的治療法得到美國心理學會及其他專業人士支持,認為治療師應有自由嘗試各種不同類型的方式,以改變自殘的行為。

  1985年,一位21歲的的同學死於BRI使用的治療法。法庭判決他的死亡跟學校治本無關,但當局立即取消了七間BRI的小組家庭。她他們認為BRI的懲罰屬過份。經調查發現,有一少女曾被體罰超過一千次。之後,一些家長都帶著小朋友退出BRI。同時也有家長捍衛BRI,認為她他們有權利,保留BRI作為她他們最後一個「渡假聖地」。她他們捍衛BRI,是因為很多被其他學校踢走的學生,都只能來BRI。我曾參觀BRI,看到很多學生如機器般上課。有一個少年想停止在電腦做形狀配對的練習,停手示意,但老師要求他繼續,且捏他作為他不聽話的懲罰。他起身想反抗,可惜臉被壓倒在地上,再用水浸他,令他更生氣。之後又被推倒。當他放棄反抗時,工作人員把他押回工作台。後來,我又遇到一位有暴力行為自閉症少年的媽媽,她說所有學校都不接收兒子,只有BRI肯接收。那媽媽覺得兒子進來後,行為明顯改善了。

  批評BRI的dybwad認為,公立學校令到家長絕望及無選擇。他覺得最有效治療自閉症的方式,其實是要由3歲開始,以刺激學習和玩樂鼓勵小朋友。其中一個最明顯的例子是temple grandin,她自稱為「自閉症的康復者」。事實上,是學校沒能力及早處理這些小朋友的需要,國家也沒意願協助。他認為BRI的治療法只是短期性的。四年後,我重返BRI,重遇janine,她退化了,身體又出現新的傷痕,職員不斷捏她…….。最嚴重的情況,是當時人有自殘的行為時,工作人員只會考慮電撃(SIBIS)。她他們認為不同的負面強化方式都是人道的,目的是想令當時人不再打自己。這方式後來得到很多心理學家及教育家的支持,BRI也越來越依賴它。3年內,他們使用SIBIS在大部份BRI學生身上。她他們認為:「那些小孩太case-hardened,我們需要一些不同的東西。」

院舍化的掘起

  40年代,智障人士或痒癎症仍被視為邪惡的化身,都被隔離,喪失自由及生活,甚至有上會被迫絕育。二戰後,傷殘人士不再被視為威脅,變成只是需要幫助、教育、糾正、有病的病人,並不需要滅絕。那時,社會認為這種病是不能治癒,院舍只是提供食宿有愛心的地方。那時候,智障跟精神病人混在一起,當時人總總的問題,都被視為個人性格問題。理所當然地,略過了真正的社會環境問題。如果將奴隸等同院舍化,似乎不完全恰當,但是是很接觸的類比:「她他們都被視為低等、跟家人隔離、沒可自己選擇婚姻權利等等。」唯一不同的是,奴隸是出於經濟利益,而傷殘人士院舍並沒有經濟原因。1960年,院舍環境仍是很差,病人會被光脫脫地用花酒集體沖涼、經常受到性騷擾等等。院舍將傷殘成人等同小朋友看待。直至70年代,家長、專業、記者、甚至是住院的人都開始揭露院舍的問題。當中包括《煉獄中的聖誕》(christmas in purgatory) 文字攝影集一書,它拍攝出如納粹集中營的院舍。暴露院舍問題的各式行動,都要提出:「當屋子被官僚化管理,不難預計,那地方已變成不是家了。」於是,70年代至80年代促進了政策改動,將195,000國家院舍的人搬到社區及寄養家庭內。1971年,成功倡議了修改院舍的條例,更由國家和聯合醫療輔助計劃一起批出基金。

  70年代,scandinavia的dybwad與太太,發展出以社會學手法取代醫療的模式。傷殘人士的「正常化」(normalization),加速了美國院舍的關閉。她們想爭辯的是:「標準人,只會循環地創造失敗。即是說,當醫生標籤了精神病人或智障,社會大眾就會視她他是異類。根據社會常態習慣,就會將她他隔離。非傷殘者亦會被訓練成對傷殘人士沒期望,認為他她們是無望。那麼,當小朋友被放置在院舍的話,基於導師對她他傾向低估她他的能力,小朋友只會有很少進展。只有視她他們為『正常』,有價值,跟其他人享有一樣參與社會的權利時,有選擇權及可獲得危機的尊嚴的時候,傷殘小朋友才可有更好的發展。」

  不過,兩難的地方,也是實際上經常出現的問題──社區建設未準備好之時就關閉了院舍;同時,若不早日關閉院舍,就沒動力加速社區的建設。鄰居的反對,以及傷殘父母害怕死後沒有人照顧傷殘兒女,都令社區化進入困窘。育有一名自閉症兒子的bernard rimland博士,他研究1960年代發展出的自閉症成因心理學理論。他指出,自閉症是源於缺乏父母的愛,他將自閉症小朋友的父母稱之為「雪櫃家長」。他讚許社區支援為本的計劃,同時建議給家長多一個選擇,就是院舍。現在,很少年青的傷殘人士進入院舍。家長通常會得到社會服務的支援,帶小朋友入公立正規學校。於是,傷殘小朋友可在家裡成長,令她他變得可自己照顧自己。

  第二次世界大戰之後,精神健康改革者認為,國家醫院沒法提供有效的治療,藥物也不好。而且,社區服務比大院舍成本較低。於是,推動去除院舍化,回到社區生活。不過事與願違,院舍雖然關閉,可惜社區支援不足。變相,精神病人無處容身,不少病人變成無家者。往後,智障人士家庭也推動正常化,希望一步一步慢慢達致融合的夢想。

敲敲課室門

  1973年,兒童保護基金展開問卷調查,有75,000名7-13歲的美國兒童沒有上學,當中不單包括貧窮的黑人小朋友,更多是傷殘小朋友。倡議人edelman說:「我們從來沒想到傷殘小朋友,但事實上,她他是無處不在的。」學校永遠都會說,是她他們沒能力學習,而將她他們拒諸門外。不單發展障礙的小朋友會被拒,就算是智力較高的傷殘小朋友,也無教育機會。edelman的調查,協助傷殘家長於1975年爭取聯邦法。從此,在新教育法之下,保証了全國8百萬傷殘小朋友的教育權。公共法92-142,是傷殘運動為傷殘小朋友爭取到的社會公義,此法要求學校要在「最少環境限制」的情況下。即是說,不同類型的傷殘小朋友要儘可能與非傷殘小朋友一起學習。高等法院於timothy w.的案例中肯定了,無論身體、精神和智力傷殘多嚴重的小朋友,需要多少的成本都好,都應有教育權。可惜,與此同時,此例只保障3-21歲的免費教育權。

   傷殘小朋友的家長,都說出公民權利運動的語言,要求終止分隔式的社會和教育。過往,主流化學校都將傷殘學生分隔在一個特別的小課室內。有時,根據她他不同的能力,可能會有少部份的音樂課、藝術課等等可與非傷殘學生一起上。在這些主流學校裡,較多的時候,平等和融合都成了空話,傷殘學生仍是被隔離。因此,家長現在要求的是「完全的融合」,希望傷殘學生跟其他學生在同一班房上課。

   1990年9月,sacramento學校正式表示,rachel holland中度智障及缺乏集中力,令她無法與非傷殘同學同讀一班幼稚園。於是,父母控告學校,認為特殊教育會令她失敗感很強:「當她被放置在完全智障的環境,她就會變得智障。」父母又認為,當有非傷殘同學在一起學習時,她能有更高的目標。因為融合的老師也會對她要求高一點,可促進她學習。但事實上,進入主流學校或融合教育學校,並不保証對傷殘人小朋友的接納度。研究指出,對家長來說,小朋友跟非傷殘小朋友較多的相處機會,可提高傷殘小朋友的社交技巧。當我參觀紐約syracuse一間levy middleschool時,我同意了這個說法。為syracuse university設計自閉症課程的luanna meyer說:「自閉症小朋友已經準備好應付複雜的世界,而社區亦正學習如何面對她他們。雙方面都是刻不容緩。」

  自閉症的ben在學習過程中的一個關鍵,是一種新而受爭議的教學技巧「促進式溝通」,令他能成為校報的作家。1989年,澳洲特殊教育教授douglas biklen,在一位教導大腦萎縮的老師中看到「促進式溝通」。回到美國之後,他自己用這方式教授自閉症及智障小朋友。譬如說,如果想教電腦,促生者通常要花一兩日,輕力牽著小朋友的手,訓練他用鍵盤,或者慢慢延至捉摸一下小朋友的手臂。雖然小朋友未必完全明白這觸摸的力量,但這細心的教導,可令自閉症小朋友感覺不一樣。不過,也有批評者認為,此方式其實未必完全能顯示小朋友學習程度。因為,促生者可能有意無意都會指向答案。而且,批評者更質疑,「促進式溝通」未能取得科學化的數據和証明。亦有人認為那只是玩弄自閉症家長對小朋友的虛假期望。douglas biklen這樣回應:「自閉症是很適合用促生式溝通教學,因為她他們並非思考缺乏症,只是有時有身體上、語言上等等的失控。」當中,也有不少自閉症家長認同他。douglas biklen雖被學校譏諷,依然努力爭取以這種教學方式。促進式溝通不單止令家庭開心,也得到最前線的運動家長的認同。有時候,大家都太過低估自閉症的小朋友。

  校區不單質疑及阻礙促進式溝通,更重要的是,她他們認為傷殘教育的成本太高。傷殘小朋友每年的教育成本是$6355美金,而非傷殘小朋友的成本則是$2686美金。要做到類似小型醫院的話,需要特別的班房設施,也需要特別的醫療儀器、食堂設備等等。temple universuty的教授也指出,其實成本是可以拉近的。融合教育的方式,其實是可節省整區的學校成本。

  縱使1975年已立法通過開放學校給傷殘小朋友,不過,她他們依然只能得到二級教育。根據美國教育局的資料顯示,只有31%傷殘小朋友能完全在一個普通課室上課,40%小朋友會退學。有時候,老師不能提起傷殘同學的讀書動力,或者她他家中有事,因而被編入較差的班級,被標籤。自卑感會循環。1991年,從交給國會的報告顯示,10%學生入讀特殊學校,其中50%是學習遲緩,24%是語言障礙,11%是智障,9%是情緒困難,6%是聽障或視障或其他身體障礙。當中,少數群體的學生特別容易被編入特殊班級。根據該報告,自1976年起,學生被認定為傷殘的數目越來越多,估計持續上升。傷殘學生的教育問題,也成為傷殘運動重要的一環。

融合至遊玩場域

  特殊奧運會,是另一個展現能否完全融合的矛盾的場域。1991年,來自94個國家,6000多名運動員的國際特殊奧運會。比起1968年第一次的特殊奧運會更宏偉,成為全球最大的運動事件。1968年,專家指出,智障人士是不能游泳的。但事實上,如果有足夠的救生員在旁守候保障,是無問題的。「傷殘運動」的傷殘人士及其家人努力証明專業的謬誤,當中包括協助智障姐姐游泳的shriver。她們群起杯葛這個不能完全融合的特殊奧運會,指出:「社會將傷殘人士分隔在陰暗地,而特殊奧運只是陰暗地的其中一塊。」平日,一般的智障小朋友,每星期只有不足一小時的體育時間。家長都投訴特殊奧運,指斥它只是用來消滅真正融合的需要。進一步迎合了一般人對傷殘的同情衝動,實質卻掩蓋了智障人士多元不同的才能。

  我認為,這次特殊奧運雖算盡量減低社會對傷殘的定型,也有推動更多傷殘運動員的故事,要求其他報導都要跟隨恰當的傷殘語言,可是,傳媒卻仍當特殊奧運是一個專題,而不是運動版。我估計,未來趨勢,似乎傾向以1980興起的「合一運動」unified sports運作。也就是說,建立傷健合一的隊伍。以運動能力來判決組隊,而非以其傷殘或健康來分隊。

不止靠法律

  只靠法律,不能保証融合。傷殘運動跟黑人民權運動不同的地方是,公眾雖混雜恐懼和反感,仍常以同情和慈善的態度對待傷殘人士。而且,現在七個人之中最少有一人的家庭中有傷殘人士。那也會促進了融合的可能。不過,就算1975年已通過所有傷殘人士的教育法案,除了有家長提出控球的個案之外,大部份學校仍是以分隔的教育模式。美國傷殘人士的融合步伐暫停下來了。66%的傷殘人士失業,只有15%有中學以上入學機會,大部份都依靠社會福利過活。我認為長遠來說,好的教育可以提昇傷殘人士工作和交稅的機會,而非依賴社會福利。而且,融合才是令社會成本下降的方式。基於政府財政限制,政府拒絕以「平坦地球」(無障礙設計)的哲學改建城市。因此,傷殘民權運動被迫接受完全融合是一條很長很慢的道路。其實,政府只要求新的巴士需有傷殘人士輪椅升降台就可以。另外,對青年傷殘人士來說,因為缺乏經驗,法律上的就業保障意義不大。有時候,有法律但沒實質在生活上推行的話,傷殘人士及其家庭依然缺乏選舉。

  今時今日,有些女性和黑人都選擇去特別照顧的學校。她他們覺得,跟相同身份的人一起會較舒服。不過也有很多傷殘人士,只是因為沒有選擇,而進入特殊學校。我覺得,太慢的融合只會製造更多的失敗感和挫折感。有時候,選擇去特殊學校,壓力可能較少。如果入了BRI的厭惡式治療法學校,就難以離開。如果進入了庇護工場,就被迫接受非常低的收入…….。總之,如果隔離傷殘人士,非傷殘人士永遠不會了解傷殘人士。那麼,扭轉的唯一方法,似乎只有待傷殘人士家庭的憤怒和挫折去到一個爆發點,爆到足以震撼無意覺的非傷殘人士。

 

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