有多少人真的在意高耀洁?

今天是高耀洁的87岁生日,明天是世界艾滋病日,距离我去年只身去纽约采访她已经一年了。那次采访经历了太多挫折和痛苦,也得到了太多人的帮助,在此致谢。

文章原载于《南方周末》 特约撰稿:刘宽编辑:叶伟民实习生:李纯王胜男摄影:刘宽

2013年11月4日,高耀洁腿一软摔倒了,然后胳膊撞在了椅子上。这是10天内,身体第二次给她发出的强烈信号。她的双耳已几乎失去了听力,接电话有困难,有时也听不见敲门。

 

“真的没有力气了,弄不动了。”高耀洁在一张纸条上歪歪曲曲地写道。赴美四年,心脏病、胃病、血栓等疾病逐渐吞噬着这位中国民间防艾明星和斗士。在过去17年中,这位河南医生自费印刷防艾宣传资料、救助艾滋病患者和艾滋孤儿,被媒体誉为“中国民间防艾第一人”。

她的名字曾出现在艾滋病人的捐款单中,“感动中国人物”的颁奖台上,在希拉里·克林顿的会客单中,以及2009年8月从广州飞往得州美德兰机场的飞机票上。此后,她一直以访问学者的身份客居纽约。在到达美国的晚上,她发电子邮件给朋友说:“我离开,为的是能让世界知道更多的真相;我还是要回来的,我死也要死在回中国的飞机上。”

2013年11月,久违公众视野的高耀洁通过一位纽约留学生的访谈文章再次传播于互联网,一张她颤颤巍巍地写下的“苟活”的纸条也让无数网民回忆起这位曾经裹过小脚却勇敢非凡的“高医生”。

时隔四年,高耀洁并未如当初许诺那样踏上飞往故土的飞机。“有机会没机会,我都不会再回去了。”在纽约昏暗的寓所中,高耀洁摘下标志性的红框眼镜说。

有多少人能看到呢

高耀洁现在住在纽约曼哈顿上城的哈莱姆区,这里被形容为“全美贫穷和犯罪最严重的区域之一”。高耀洁的寓所却毫不设防,推开象征性亮着电子锁灯的闸门,直通八楼走廊尽头,就到了。

一房一厅里除了堆满各种各样的书籍和材料,就剩下一个听力困难脚步蹒跚的中国老人。最为主人珍视的是书架上小山般的书稿,她为之奋斗了4年。

从2009年开始,高耀洁的工作渐趋艰难,她多年坚称中国艾滋病传播的根源在于“血祸”,一再受到代表正统声音的主流研究人员点名或不点名的批驳;她的研究成果得不到发表,研究也难以为继。就在六年前,她还当选为半官方意味的“感动中国”人选,在屏幕上接受万众景仰。

2009年8月,她来到美国,最终以访问学者身份定居纽约。

“在这里,我要写我的书,把真东西留下。”高耀洁说。2009年以来,她已经出版了《血灾:10000封信──中国艾滋病泛滥实录》、《揭开中国艾滋疫情真面目》、《高洁的灵魂——高耀洁的回忆录(增订版)》《我的防艾路》和《疫症病案一百例》。但在很多地方,它们均有不同程度的出版困难。

2013年8月29日国家卫生计生委举行在线访谈,中国疾控中心性艾中心主任、研究员吴尊友在访谈中表示,截至6月底,中国新报告的艾滋病感染者中90%是通过性途径传播的,近9%是通过吸毒传播。

高耀洁和主流学界的分歧主要在血液污染是否占艾滋传播途径主要的百分比上,她始终坚持“血祸”说。在她看来,宣传性乱和吸毒传播为主要途径,就似乎是感染者咎由自取了,相关部门的责任就要小得多。

高耀洁的家里一共有五副眼镜,以便她随时随地需要写稿、校稿。四年来,她唯一的寄托就是写书。她将要出版本书,一本是关于艾滋病儿童的图集,一本是她这些年来的一些文章的文集。她已经在联系出版社,同时想办法转运一些回家乡。

高耀洁说她不向出版社要一分钱稿费,“这样他们热情更高”。

但中国民间防艾志愿者李丹感叹“高老是有点脱离时代”。2003年,李丹在河南商丘建立东珍艾滋孤儿救助学校。高耀洁会给她几捆自己印的小册子,让她拿去发。“她印的资料是那种黑白的小折页,几万几万地这样印。”李丹说,“但其实这并不适合现代人阅读。”

但高耀洁就这样日复一日地忙着她的书。她的房间既是书房又是卧室。桌子边放着两张椅子,一张给来帮忙打字的留学生用,高耀洁坐在旁边把关。她用蓝色钢笔把文章写在活页笔记本上,再用红色的笔修改,最后由来看望她的学生打字到电脑里。唯一比较现代的电器是一个连着大液晶屏的笔记本电脑,大屏幕也是从朋友那借来的。

回去还是留下,这个问题高耀洁用4年时间去消磨。但国内的一些朋友却不这么认为。就在几天前,北大教授翁永凯发邮件给高耀洁,说要来看她,想接她回去,而且已经联系到了养老院。高耀洁的回复是:“不回,养老院写不了我的书。”

即使在美国,高耀洁也是坚决拒绝住在养老院的。“活着就要干活,不能等死。”

“她这么在意她写的东西,只能一百本两百本地发。最后有多少人看到?有多少人在意?”袁艺玮说。她是纽约圣约翰大学的新生,在微博上听说高耀洁住在纽约,上周六第一次来看高耀洁。

“我觉得可惜又可悲。”袁最后说。

“我很好”

在纽约,除了写书,高耀洁还会参与一些公开的宣传艾滋病的活动。2012年就在哥大做了两次演讲。第一次主要讲中国艾滋病村的历史和现状。她全用图片说话,幻灯片上放着艾滋病小孩的年龄,染病的方式、症状,有时还有他们离开这个世界的日期。

“照片是不会说谎的。”高说。高耀洁尤为重视她的听众,在最近的一次演讲中,“悄悄”对身边的翻译说:“今天还不错,人多,人多就是胜利!”

但找上门的时常不是虔诚的听众,更多的是各怀心思的人。朋友杜聪说,在美国有些人想借用高耀洁的名声筹钱。杜说,“如果她答应的话,日子会好过很多。但是她都拒绝了。”

在文章《我的风烛残年》里,高耀洁写道:“我要保住晚节,不能和假货们混在一起……我只有埋头整理书本,来度过人生最后的时光。”

滋扰逐渐影响了正常工作和生活。高耀洁干脆将自己封闭起来,除了看病极少出门。对于陌生人的电话她不接,电邮也不回。就连美国前国务卿希拉里的秘书问她有什么要帮助,都被老人倔强地回绝了。

“我都说‘我很好’,不愿意给谁添麻烦。”高耀洁说。

杜聪是高耀洁一位信任的朋友。他是香港一家基金会的创办人,在高耀洁的影响下,辞职走上了救助艾滋病公益道路。高耀洁来到美国之后杜聪几乎每年见她一两次。带她去百老汇大街上吃她喜欢吃的北方菜,或者去唐人街的一个中国超市买山东馒头给她。

有一次吃完晚饭,杜聪搀着高耀洁走在纽约街头。高耀洁突然对他说:“有人总觉得我跟富人打交道,其实我也想回到农村,跟孩子们在一起。”

过度的工作已经透支了高耀洁本已无几的健康。她时常发软摔倒,最严重的一次晕倒摔伤是2012年6月,去医院缝了三针。这样意识消失性的昏倒,是高耀洁来美国后才出现的,且越来越频繁。

高耀洁吃不惯美国食物,一吃就腹泻。她的胃曾切除了四分之三。为了图方便,她把面包圈撕成拇指大的碎片沾白开水,就是一顿午饭。

来美国四年,只有大女儿郭竞先2012年看过她一次。小女儿郭炎光遭供职单位排挤远走加拿大。“她把这个家给撬了。”郭炎光至今仍这么认为。

“不想再给孩子们惹麻烦了。”高耀洁说。

在高耀洁刚到美国的第二个月,曾收到了一位亲人的信:“你在走让国人谩骂的路。你继续这样折腾下去吧。你将在孤独和寂寞中死去。”看到这封信后,高耀洁伤心得病倒多日。

在书桌的鼠标前,一个一半绿色一半黄色的药盒被放在醒目的位置。每种颜色,七个格子,代表她一周的七天。低保的600美金是她全部的收入,而看一次病,行动不便的她打车来回就要50美金。

现在,虽然亲人不在身边,高耀洁身边却常常有留学生的照顾。他们在微信上建了一个“Weekly visit Gao(每周拜访高奶奶)”的群,他们帮高耀洁把书稿打到电脑上,也陪她聊天。房间里常常都是高耀洁一个人的声音,响亮,饱满。结果,后来很多学生都有了河南口音。

很多毕业的学生离开纽约,但留下的人会带新人来见高耀洁。哥伦比亚大学公共管理专业留学生黄泓翔持续来看望了高耀洁两年。他今年5月的毕业典礼,邀请了高耀洁。高因为静脉血栓,久坐或久站都会腿脚浮肿,但她还是贴上膏药出席了。

现在,高耀洁日复一日伏案在家,改改写写,连已经出版的书上都能看到她再次阅读之后用红笔修改的痕迹。她立好的遗嘱被随意塞在一堆资料中,遗愿是要“把骨灰带回国,洒在黄河激流处,免得别人再用她的名字骗人”。

她还爱种花,常常会送给来看她的朋友。“花不会诈骗、拉帮结派、阳奉阴违。它们是我的精神安慰。”

(感谢哥伦比亚大学学生洪烨林对本文的特别贡献)

 

(据:kiva宽 KST中文)

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